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肉瘤患者不再茫然,国内首部《软组织肉瘤科普指导手册》发布

2020-12-29 10:53:05

  小雨是一个26岁的年轻女孩,在最青春美好的岁月患上了膝部软组织肉瘤,发现的时候已经肺部多发转移。提到自己的经历,小雨至今仍然感觉像是一场梦,她表示自己所在的公司每年都有职工体检,她也一直把健康当成头等大事。起初腿部疼痛以为是运动过度,但休养未见好转后立即去医院骨科部门就诊,但并未检查出来。她后来经历了整整两年异常痛苦的化疗放疗,很多化疗药物都已经用到了最大剂量,并且大部分药品无法医保报销,一场病给家庭带来沉重的负担。小雨的经历听起来让人心疼,但这并非个例,甚至可以说在软组织肉瘤病患案例中非常常见。

  首部软组织肉瘤健康科普书发布 填补患教空白

  软组织肉瘤是众多癌症中发病率较低的一类,在恶性肿瘤中仅占1%,属于小众肿瘤病,但在15岁的青少年中,软组织肉瘤占到所有恶性肿瘤的6.5%。该病同时又存在恶性程度高、预后差,隐匿性强、早期症状不明显等特点。具体来说,肉瘤最常见的表征是肿块,通常是无痛的。这个肿块可能是硬的,也可能是软的,可能很大,也可能很小,可能生长非常迅速,也可能非常缓慢,亚型复杂,在临床上极为复杂难治,一系列隐藏的特征也导致病患缺乏警惕,很多人一经发现就是晚期。

  由于我国早些年缺少专业科室和专科医生,致使科研和临床寥寥可数,网络上相关研究和报道零散且缺乏系统性,大众对这种认知几乎为空白。部分基层医生因认知不足导致患者诊断错误、治疗不及时、误解症状、不坚持治疗等情况时有发生。

  近日,中国首部《软组织肉瘤科普指导手册》正式发布。这本书的出版,填补软组织肉瘤领域宣教空白,解决病患和基层医生的迫切需求,对肉瘤患者、公众乃至整个社会都具有重大意义和积极影响。

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  对于患者来说,《软组织肉瘤科普指导手册》内容完备、结构清晰,贯穿诊断治疗随访全过程。全书共分为六部分,从软组织肉瘤基本知识、诊断、治疗、治疗药物的常见不良反应及防治、软组织肉瘤患者的随访与长期管理等方面着手,对大多数患者和家属所关心的问题进行解读和指导,是一本系统全面科普指南,帮助患者和家属全面、深入、科学地认识这一疾病。

  对于公众来说,医学科普的意义是将深奥的专业的知识用浅显易懂的语言娓娓道来,让不同的群体各取所需,帮助医学小白入门,让患者了解更多,提高预防和自诊的有效性。如何鉴定自己是否罹患软组织肉瘤?什么时候需要手术治疗?如何放化疗?是否需要做靶向和免疫治疗?《软组织肉瘤科普指导手册》一一揭晓答案,让公众对疾病有一个正确的认识,减轻不必要的恐慌情绪,对诊疗和提高诊疗效果十分有帮助。

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  收集病患根本需求 解决大众化难题

  值得一提的是,本书有两个两点。首先为患者整理了国内治疗软组织肉瘤的权威医院,方便患者就医。由于软组织肉瘤长期缺少系统性专业介绍,很多病患不了解就医渠道,信息不对称问题严重。书籍清楚地告知病患和疑似病例应该去哪些医院、哪些科室治疗,一方面帮助病人少走弯路,让更多患者能够及时得到规范治疗;另一方面有助于减少患者的利益损失,也有利于解决医患冲突这一社会矛盾。

  第二个亮点是本书以患者利益为重,收集病患最关心的问题,解决大众化难题。书籍的定稿过程科学严谨,病患、医学生、基层医生也参与其中,阅读初稿并给予宝贵的意见和建议,有效提高了书籍的可读性和实用性。

  肿瘤患者福音 安罗替尼软组织肉瘤适应症纳入医保目录

  近日,软组织肉瘤患者还收获了医保用药的好消息。正大天晴药业集团创新药盐酸安罗替尼(商品名:福可维®)其三大适应症成功纳入国家医保药品目录,其中软组织肉瘤适应症的纳入,使得安罗替尼成为目前唯一纳入医保报销范畴的治疗软组织肉瘤的靶向药物。

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  中国本土药企正大天晴药业集团股份有限公司始终以患者为中心,不断进取,通过积极研发创新药品,让每一位患者都可以有尊严、高质量的生活,希望为推动中国临床肿瘤诊疗及发展添砖加瓦,为肿瘤医生,提供更多解决方案。以安罗替尼为代表的抗癌药,是正大天晴自主研发的新型口服多靶点酪氨酸激酶抑制剂。在上市不到一年半的时间已被国家药品监督管理局批准用于晚期非小细胞肺癌、小细胞肺癌和软组织肉瘤三大适应症,填补多项恶性肿瘤临床空白。多年来,在聚焦制药和人民需求的基础上,怀揣着对社会的责任感,正大天晴致力于帮助患者更好地发现疾病、了解疾病、接受规范诊疗。同时,为切实降低国内肿瘤患者的用药负担而努力。