一年一度的最佳摄影师评选大赛已经快结束一个月了,翻开大家的朋友圈,国庆佳节里有人选择携全家国内外旅游,有人选择宅在家中囤积脂肪为过冬最准备,也有人选择在高速公路上龟爬前行、佛系出游。但是有这么一群新华人,他们放弃了与家人共度佳节的机会,放弃了对子女的陪伴,放弃了难得的闲暇时间,全身心投入到一台极其罕见的亲体肝移植手术中。
新华医院小儿科重症监护病房里,7个月大的男宝宝小新(化名)躺在病床上。出生后黄疸持续多月不退的他,十足一个“小黄人”。上帝可能和这个家庭开了个“玩笑”:“胆道闭锁合并内脏器官全反位”。这是一项艰难的抉择,如果不做肝移植手术,这个“镜面小黄人”可能很难继续存活下去;但如果要做手术,风险和挑战又实在太大。
经过和家属的再三沟通,移植科顾劲扬主任还是决定为小新开展亲体肝移植手术,由小新的父亲捐献一部分肝脏。幸运的是,历经12小时,手术顺利结束,这是新华医院首例胆道闭锁+内脏器官全反位的小儿亲体肝移植手术,也是国内第三例“镜面人”小儿亲体肝移植手术。虽然医院已成功开展肝移植手术十余年,但小新却成为该院肝脏移植受者中,年龄最小的,也是最为奇特的一位受者。
“宝宝,你究竟是怎么了?!”——幸福家庭,天降噩耗
2018年2月23日,一位男婴在江西一个农村家庭里呱呱坠地,为一对年轻的小夫妻带来了满满的幸福和活力。
然而小家庭的幸福快乐很快就戛然而止,心细的妈妈不久便发现了宝宝的异样:胃口一直不怎么好,很容易哭闹,而且皮肤和其他宝宝相比要黄许多,解出来的大便颜色也很淡,甚至接近于白色。
小两口随即带着宝宝到当地医院就诊,在一系列的检查过后,得到了一个令人揪心的答案,“胆道闭锁合并内脏器官全反位!!!”
当地医生告诉小两口,宝宝的病情十分复杂,胆道闭锁的最佳根治性治疗手段是肝移植手术,但是罕见的内脏器官全反位又为手术治疗这个“镜面人”宝宝增加了极大的难度,全国只有少数几家医院有能力并且敢于开展此类手术。
“医生,求求您,救救我家宝宝吧!”——求医新华,柳暗花明
求医之路艰辛而坎坷,2个月里小新父母跑遍了全国各大知名的儿童医院,但得到的回应不是摇头叹息,就是冷冰冰的直接拒绝。
2018年4月28日,他们几经辗转,怀揣着最后的希望来到了上海新华医院,小儿外科潘伟华主任接待了这对年轻的爸爸妈妈。
潘主任分析病情后得出的结论与之前如出一辙,小新最佳的治疗方式就是肝移植术。
在腹腔镜下胆道造影明确诊断后,为了不耽搁小新的病情,潘主任随即带着他们找到了移植科顾劲扬主任。
顾主任仔细评估病情后,告诉小新父母,虽然“镜面小黄人”宝宝的手术是一个巨大的挑战,但是肝移植已经成为小新最为有效的治疗手段。
同时考虑到小家庭的经济困难和妈妈体弱多病的现况,顾主任提议可以由O型的爸爸捐献一部分肝脏给A型的宝宝,尽可能减少这对年轻父母的负担。
但是手术对小新爸爸同样会造成不小的创伤,手术和麻醉的风险、伤口的疼痛、肚子上的疤痕、两个手术的昂贵费用以及术后抗排异治疗和重症监护的巨大开支,宛如一座座大山压在了这位年轻父亲并不宽厚但却异常坚实的肩膀上。
小新爸爸尚显稚嫩的脸庞上没有流露出一丝一毫的犹豫,满怀父爱的目光看着这个令人怜惜的小宝宝。他把儿子和爱人都紧紧抱在怀中,虽然并没有言语上的交流,但在场所有人都听到了他内心里伟大而坚决的那三个字“我!愿!意!”
由于当时宝宝才2个月大,并不是最佳手术时机,与小儿内科、小儿外科、小儿重症医学科(PSICU)和麻醉科的专家进行MDT讨论后,顾主任决定,半年后对小新进行亲体肝移植手术。在这段时间里,一方面为小新努力改善营养状况,使其达到可以耐受手术的状态;另一方面,积极联系医院社工部,尽可能为这家人筹集到足够多的善款,减轻小夫妻的经济负担。
“医生,宝宝现在越来越黄了,还有发烧,那可怎么办啊?”——不测风云,迎难而上
2018年9月20日,在急诊当班的移植科赵帅医生看到了一对熟悉的身影,正是小新父母带着小新来急诊看病。
上前一问,原来小新在1周前便出现了咳嗽的症状,近来明显加重,还出现了发热,所以才到急诊来看看。
凭着医生的敏锐,赵帅觉得小新的情况并不那么简单,随即联系了顾主任。
顾主任再次看到小新时,7个月大的他与之前相比,人变得更黄了,小小的身体却有一个完全不相称的大肚子,咳嗽时有气无力,喉咙里还会发出“呼噜呼噜”的声音,虽然体型比之前要大上不少,但是整体情况反而不容乐观。
顾主任当即联系小儿感染科黄丽素主任,结果不出所料,小新患上了急性肺炎合并胆管炎,同时还伴有肝硬化和大量腹水。
顾主任和黄主任仔细分析了病情之后,认为小新目前的情况已十分危重。
一方面由于肝外胆道近乎完全闭锁,胆汁在肝内大量淤积导致肝硬化和腹腔内大量腹水形成,需要尽快行肝移植手术。
但是另一方面,如果肺炎得不到很好的控制,不仅术中心脏和肺脏的功能会受到极大的影响,而且由于术后免疫抑制药物的应用,还会加重宝宝的感染,危及到宝宝的生命。
两难之下,顾主任和黄主任决定在全院范围内发起MDT会诊。于是,由医务处牵头,邀请麻醉科、手术室、小儿外科、PSICU、小儿感染科、影像科、检验科、超声科等各相关科室专家共同参与,为“镜面小黄人”宝宝制定出一个合理、详尽的治疗方案。
“这对我们不仅是一个挑战,同样也是一个机遇,是检验我们新华强大儿科实力的重大机遇!”——专家云集,群策群力
2018年9月23日下午3点,针对“镜面小黄人”宝宝的MDT会诊在外科楼13楼会议室如期举行。
各相关科室的专家教授们悉数到场,在赵帅医生详细地汇报完小新的病史后,他们纷纷各抒己见,为小新的治疗方案出谋划策。
在场所有专家均深知为“镜面人”做手术是一项多么艰巨的任务。
“镜面人”的发病率仅为百万分之一,由于全身的内脏器官完全反位,给这类患者做手术如同一场无时无刻都在进行“脑筋急转弯”的比赛。
“手术中每一步的操作都要打破以往的习惯和技巧,用逆向思维进行操作,好比一个习惯右手拿筷子的人,你突然要他用左手拿筷子吃饭,肯定难度很大,米饭不仅喂不到嘴里,还有可能把米饭撒得到处都是。”顾主任说到,“手术整个过程要非常专注,时刻保持清醒,一不留神按照常规套路来操作,就会造成不可挽回的后果。”
经过长达1个多小时的讨论,专家们最终达成一致共识,小新的病情已经十分危重,必须要在2周内进行肝移植手术治疗,但是在手术前,也得尽可能地控制肺部炎症,为手术提供一个良好的心肺功能,以及减少术后并发症的发生。
在小儿感染科、PSICU的通力合作下,小新的感染得到了充分的控制,并且经过移植科周懿护士长的灌肠治疗,小新的腹胀也得到了一定程度上的缓解。
但是小新的肝硬化还是十分严重,转入PSICU后,腹腔穿刺管里每天都有几百毫升的腹水引出,肝移植手术已经刻不容缓。
“镜面人又怎么样?这个手术必须得做,再难也得做!“——国庆佳节,全院备战
2018年10月4日,正值国庆佳节,前一天刚通宵完成一台急诊肝移植手术的顾劲扬主任根本顾不上合眼,在刘颖斌副院长和医务处的协调下,再次邀请了麻醉科、手术室、小儿外科、PSICU、小儿感染科、影像科、超声科、检验科、病理科等相关科室的专家们,为这台罕见亲体肝移植手术进行最后的筹备和动员。
虽然之前已经多次进行会诊和讨论,但顾主任和其他科室的专家们还是反复商讨了手术过程中的每一个细节,大到手术室的安排和设备摆放的位置,小到每一针、每一线的进针角度和缝合间距,事无巨细,力求完美,为明天手术可能出现的任何情况都备好应急预案,最大限度地保证手术成功率。
刘颖斌副院长亲自排兵点将,由移植科顾劲扬主任团队负责成人供肝获取和小儿移植肝的植入,小儿外科王俊主任团队进行小儿肝脏的游离和胆肠吻合口的构建,麻醉科石学银主任率领成人和小儿两个专业麻醉团队与黄萍护士长带领的手术室团队一起,为两台手术保驾护航。
病理科王晓颖医生手术当日将会对供肝进行快速检验,判断供肝的质量;超声科顾主任将在手术床边,为患儿的移植肝血供进行动态检查;检验科则安排专人在节间加班,为患儿免疫抑制剂的浓度提供监测;最后,患儿离开手术室将由小儿重症监护室姚渭清主任团队接管,力保平安度过术后高危风险期。
“儿子,别怕,爸爸和你一起上!”——年少父亲,割肝救子
2018年10月5日7点30分,小新爸爸准时被接进手术室,在手术床上等待麻醉。
在麻醉前的一霎那,顾劲扬主任看到小新爸爸的眼角滑过一滴不易察觉的泪珠,右手大拇指微微翘起,下意识地比出一个“棒”的手势。
当时,顾主任内心那一丝柔软被深深地触动了,他默默在心里发誓,为了这个不幸但又幸福的家庭,为了这个令人怜爱的宝宝,为了这位伟大的父亲,他今天必当全力以赴,精准做好每一步手术操作,完成一台完美的亲体肝移植手术。
9:00,麻醉科李伟玮主任顺利完成供体的麻醉,供体手术开始。
9:10,移植科顾劲扬主任划开供体皮肤,带领韩冰医生、赵帅医生和陈献则医生,进行供肝的切取。
10:00,小新被接进对面的手术室,等待麻醉。
10:30,顺利完成供体第一肝门的分离,清晰显露左、右肝动脉,门静脉左右支和左、右肝管。
11:20,完成供体第二肝门的分离,清晰显露左、中、右及左上缘支肝静脉。
11:30,麻醉科石学银主任、杜健儿主任、张成密医生完成患儿的麻醉,受体手术开始。
11:40,标记完供体左肝外侧叶的切除线,在不阻断肝门血流的情况下切取供肝。
13:00,小儿外科王俊主任,周莹主任,潘伟华主任和施伟医生完成受体肝脏的游离。
13:30,顾主任成功完成供体左肝外侧叶的切取,交由赵帅医生灌注器官保存液,而他则带着韩冰医生马不停蹄地奔赴受体手术室,继续进行受体病肝的切除。
14:00,完成供肝的灌注。
14:10,阻断受体门静脉和下腔静脉。
14:20,移除受体病肝。
14:30,植入供肝。
15:20,完成门静脉和下腔静脉的吻合,平稳度过无肝期。
16:30,在显微镜下完成直径仅3mm的肝动脉吻合。
17:30,潘伟华主任和施伟医生完成胆肠吻合。
19:00,仔细止血,关闭伤口。经超声科顾主任反复评估后确定肝动脉、门静脉和下腔静脉血流通畅。
20:00,患儿被安稳送进小儿重症监护室(PSICU)。
经过12小时的艰苦奋战,供体手术和受体手术完美衔接,整个“镜面人”小儿亲体肝移植手术顺利结束,接下来便是小新和他爸爸的术后康复过程。
“儿子,爸爸已经顺利出院,接下来就看你的了,加油!”——术后五天,父亲康复
“我的肝成功种到小新体内了吗?“这是小新爸爸醒来后说的第一句话。
尽管当时医生们都在手术台上为宝宝全力拼搏,但事后每每回想起这个画面,仍会唏嘘不已。
也许是想早日见到小新的意念支持着他,再结合先进快速康复外科理念的合理应用,爸爸的术后恢复过程异常迅速。
第一天,撤去心电监护,拔除导尿管,进食流质,鼓励下床活动。
流质,半流质,普食,小新爸爸的胃口一天比一天好,状态也一天比一天佳。
他甚至半开玩笑地说,如果现在帮他拔除引流管,他还能立马重启送快递的老本行。
在术后第四天,观察到并无明显的胆漏,引流量也很少,小新爸爸如愿以偿地拔除了腹腔引流管。
完全等不到第二天出院,也不顾家人的劝阻,小新爸爸三下五除二跑到了PSICU门口,紧紧贴着玻璃门,呆呆地望着里面。
渐渐地,这个坚强男子汉的眼睛模糊了,他哭着对随后赶来的爱人说到:“我听到了!我听到了宝宝在叫爸爸妈妈,他也想尽快回到我们的怀抱!”
小夫妻俩十指相扣,殷切地望着PSICU的大门,希冀着大门会突然打开,医务人员抱着活泼可爱的小新交还到他们手上。
然而他们并不知道,此时此刻,PSICU内,正进行着一场激烈的讨论……
“腹腔感染?肺部感染?抗排异药到底要不要停?”——命运多舛,一波三折
小新的早期恢复情况令人异常欣喜。
在进入PSICU后,小新的生命体征十分平稳,经过评估,在36h后便拔除了碍事的气管插管。
在朱晓东主任,姚渭清主任,谢伟主任和魏红霞主任几位专家尽心竭力的维护下,小新的肝功能和胆红素从正常值的几十倍一路下滑,在数天内便降至接近正常水平,照料过小新的护士们都说原先的“小黄人”现在已经变成一个美美的“小白人”了。
然而数天后,移植科顾主任和PSICU姚主任在一同查房时发现了不对劲:小新引流出来的腹水没有之前那么透亮了,量也并没有减少,还带有絮状物的沉积!
这是一个极其不好的信号,说明小新在免疫抑制的状态下,腹腔已经出现了严重的感染!
随即腹水微生物培养的诊断也证实了这个现象:培养基里长出了热带念珠菌!
感染是所有移植术后患者的天敌,也是所有移植医生最为头疼的术后并发症。
这是因为患者在移植后往往需要服用大量的免疫抑制剂,才能尽可能地减少术后排斥反应。
对于小新而言,感染更是如同一颗致命的子弹打在了他的胸口。
他这个年纪的小儿自身的免疫系统尚未发育完全,在免疫抑制剂的作用下,就好像一颗初生小草遇上了凛冽的寒冬,腹腔感染更像一场突如其来的冰雹,让幼小的生命雪上加霜。
所有医生均陷入了两难的境地。
如果要减少或者停用免疫抑制剂,理论上可以让小新自身的免疫系统增强对腹腔致病菌的抵抗力,但是与之一同带来的巨大风险就是移植肝发生急性排斥的概率会大大提高。
经过移植科、PSICU、小儿外科等团队的慎重讨论,大家决定尝试性地微微减少一点免疫抑制剂的用量,同时根据宝宝的体重精密计算出抗真菌药物的每日使用剂量。
然而,结果却是事与愿违。
免疫抑制剂的剂量才刚刚减少一点点,小新的肝功能指标立马反弹,从原来的几十瞬间高达一千,移植肝的急性排斥出现了!
顾劲扬主任当机立断,将免疫抑制调回原来的剂量,但是腹腔感染的问题该怎么办呢?是只用一种抗真菌药物还是几种药物一起合用?要不要增加药物的剂量?会不会影响到其他重要脏器的功能?一个又一个棘手的问题摆在大家面前。
但是,一波未平,一波又起。
当大家还在为腹腔真菌感染头疼时,又一件让大家措手不及的情况突然发生了。
腹腔感染的问题还没解决,小新又并发了肺部感染,痰里也培养出了罕见细菌。他的心率到了每分钟160次,呼吸频率竟然到了每分钟70次,体温也开始一路攀升,达到了惊人的40℃,只有靠着冰毯的持续降温才能把他的体温控制在38℃左右!!!
随后加急完成的胸部CT也明确了肺部严重感染的诊断,小新两肺多处实变,正是因为能有效通气的肺组织明显不足,所以他才不得不加快呼吸才能吸入足够的氧气。
看着他小小的胸廓不停的起起伏伏,听着喉咙里不断发出“呼噜呼噜”的喘息声,望着他由于呼吸过于急促而憋红的小脸,所有医护人员都心急如焚。
他们自发轮流守护在小新的床旁,为他翻身,为他拍背,为他吸痰;也给他换药,给他喂奶,给他换尿布。
几位专家更是雷打不动,每天早晨都会聚在PSICU的会议室里,分析小新的病情,细致地调整抗生素的方案和剂量,制定下一步的治疗计划。
每个医护人员的表情就是小新病情的阴晴表:当病情有所加重时,看到的都是一张张愁眉不展的面孔;当病情出现缓解时,每个人都喜上眉梢,互相加油鼓劲。
病魔是残忍的,但是它无法打倒这个顽强的小生命,无法抵挡来自父亲和母亲浓浓的爱,更无法战胜整个新华医院小儿亲体肝移植团队将病魔之爪牢牢挡在门外的坚定决心!
终于,在手术的2周后,也就是10月20日,大家看到了一丝曙光。
“看宝宝笑得多可爱呀,一定是他也知道自己快要出院了,迫不及待想见到爸爸妈妈呢!”——守得云开,出院在即
“今天小新的腹水已经没昨天那么浑浊了!”这是移植科顾主任在20号早上查房时最为欣喜的发现。
是的,伴随着合理的抗生素治疗方案,小新的腹水在逐渐变得清澈,每天引流出来的量也在慢慢减少。
同时,归功于几个医护人员每天坚持不懈地为小新翻身拍背,帮助他咳嗽吸痰,小新肺部的炎症也在渐渐好转之中。
在移植科、小儿外科、PSICU几位专家一同再次评估病情后,决定再将腹水送一次培养。
腹水培养的结果终于转阴了!这说明小新肚子里已经没有威胁到他健康的病菌,产生的腹水会越来越少,终于可以把讨厌的引流管给拔除了!
为了保险起见,2天后,又一次把小新的腹水送了一次培养,再次的阴性结果让大家纷纷松了一口气。
摆脱了这根碍事的引流管,小新变得越发活泼,时不时地在病床上翻过来,翻过去,睁着好奇的大眼睛看看这个,看看那个。
他的肺部感染情况也迅速好转,呼吸变得平稳,喉咙里再也没有了“呼噜呼噜”的声音,也没有了之前的发热。
一切迹象都表明,小新的病情正在往好的方向转归。
在几位专家再一次会诊讨论过后,决定开始慢慢减少抗生素的用量,逐步将抗生素降级。
两性霉素、卡泊芬净、利奈唑胺、美罗培南、万古霉素、阿奇霉素,一个个高级抗生素和抗真菌药物被逐步减量、降级。
小新的状态也变得越来越好,最初要靠鼻子里的管子注入营养液,但现在看到有阿姨拿着奶瓶靠近便迫不及待地挥舞着小手,恨不得能直接扑上去,并时不时露出被逗乐的笑脸。
“谢谢新华医院小儿亲体肝移植MDT团队,是你们的不放弃才给了宝宝第二次生命开始的机会,新华医院永远是我们的家”——全家团聚,笑逐颜开
11月5日,距手术整整一个月的时间,小新终于离开了重症监护室的病床,回到了最爱他的爸爸妈妈的怀抱中。
当日下午,为了庆祝宝宝顺利康复出院,在小儿外科病房的活动室还举行了一个小小的庆祝仪式,新华医院孙琨院长、刘颖斌副院长和新华小儿亲体肝移植MDT团队的诸位专家出席了此次仪式。
在温馨的背景音乐的衬托下,孙琨院长为本次活动致辞,庆祝新华首例“镜面人”亲体肝移植患儿顺利出院,是全体新华人不畏艰险、共同努力的成果,鼓励新华小儿亲体肝移植MDT团队的所有成员继续发扬迎难而上、勇往直前的精神,创造出更为辉煌的成绩。
孙坤院长和刘颖斌副院长随后将象征健康的康乃馨分别送给小新和他的父亲,代表全体新华人庆祝父子俩顺利康复,祝愿他们一家人永远健健康康。
新华小儿亲体肝移植MDT团队的移植科顾劲扬主任、PSICU朱晓东主任、麻醉科石学银主任等首席专家们同样给小新送上了精心准备的小礼物,希望他在接下来的日子里能够茁壮成长,再也不受病痛的折磨。
小新的爸爸和妈妈在仪式上也对新华医院小儿亲体肝移植MDT团队的所有成员表达了深深的感谢,并送上了铭牌和亲手制作的锦旗,与院领导和团队的成员们合影留念。
在一片其乐融融的氛围中,写有“祝吴懿茁壮成长”的蛋糕被徐徐摆上餐桌,小新的爸爸妈妈对着烛光默默许愿,希望他们的满满爱意的浇灌下,小新能像小树苗一样,带着爸爸妈妈和所有新华人的殷切希望,最终成长为一颗参天大树。
“如果说器官移植是医学皇冠上那颗最为璀璨的明珠,那么小儿亲体肝移植可以称的上是整个肝移植领域的珠穆拉玛峰,而为“镜面人”做小儿亲体肝移植更是难上加难,我当时也是纠结了好几个晚上才能下定决心。”新华医院顾劲扬主任如实说到,“但是还是那句话,医者仁心,我始终记得当初从医学院毕业时宣读过的誓言:健康所系,性命相托,不论病人是谁,不论他们是贫穷还是富有,是高贵还是低贱,我都会竭尽全力,为他们解除病痛,这是我为医者的一生使命。”
